El 20 de junio de 2014 el Consejo de Derechos Humanos en la Resolución 26/L.7,1 “recomienda que la Asamblea General proclame el 13 de junio Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, e invita a todos los Estados Miembros, organizaciones del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales y regionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y los particulares, a observar el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de manera apropiada”.
Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.
En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo. Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.
El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.
El Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución en 2013 que urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo. Por otra parte, en respuesta al llamamiento de las organizaciones de la sociedad civil que abogan por considerar a las personas con albinismo como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial, el 26 de marzo de 2015, el Consejo creó el mandato de un experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de este grupo.
«La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible contempla el compromiso de que nadie se quede atrás. Ello incluye a las personas con albinismo. Es preciso romper el ciclo de ataques, discriminación y pobreza.» BAN KI-MOON Secretario General de las Naciones Unidas
El albinismo es un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.
En cifras
Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1.400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1.000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.
La violencia y discriminación
Aunque los informes indican que las personas con albinismo son víctimas de discriminación y estigmatización en todo el mundo la mayor parte de la información sobre casos de agresiones físicas contra personas con albinismo procede principalmente de países de África.
Las personas con albinismo se enfrentan a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente oscura. El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación. Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación. Así parece suceder en algunos países del África Subsahariana, donde el albinismo está envuelto en mitos y en creencias erróneas y peligrosas.
La forma en que se manifiesta la discriminación contra las personas con albinismo, así como su gravedad, varían de una región a otra. En el mundo occidental, en particular América del Norte, Europa y Australia, la discriminación suele adoptar la forma de insultos, burlas persistentes y acoso de los niños con albinismo.
NAM/El Almanaque
