Rafael Calderón nació hace apenas poco más de un mes y ya lucha a contrarreloj por su vida. Fue diagnosticado con una rara enfermedad genética para la cual solo existe como tratamiento el medicamento ‘más caro del mundo’–cuesta $2.1 millones–, que debe ser administrado lo antes posible.
Rafita nació el pasado 21 de octubre en la sureña ciudad de Concepción, en Chile. A los pocos días, cuando su tía Carolina Calderón -pediatra de profesión- lo visitó detectó síntomas de hipotonía (un tono muscular inferior al normal), por lo que le recomendó a sus padres, Made y Felipe, realizarle los exámenes médicos correspondientes.
«De ahí comenzamos días de exámenes, hasta que el 7 de noviembre nos confirmaron el diagnóstico: AME (atrofia muscular espinal) tipo 1, su forma más grave y agresiva. Es una enfermedad genética muy rara y que hasta el 2019 no tenía cura, lo que significaba que los bebés morían entre el mes de vida y los dos años», cuentan los padres de Rafita en la página que han abierto para recaudar el dinero que les permita comprar el fármaco Zolgensma.
Sin embargo, el altísimo costo del medicamento no es el único frente que deben superar Rafita y sus padres: mientras más temprano sea administrado mayor su eficacia, tanto así que el laboratorio que lo fabrica no lo vende para pacientes de 2 o más años. “ Por eso lo necesitamos lo antes posible, idealmente antes de 100 días”, dijeron los padres.
La atrofia muscular espinal que afecta a Rafita es una afección de origen genético que se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular, en la que los músculos se reducen por falta de uso. Esto podría significar que el pequeño pierda progresivamente la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar.
“Este diagnóstico nos derrumbó, se nos destrozó el corazón, pero nos paramos porque nuestro Rafa nos necesita. Él está luchando por vivir y nosotros por darle todo lo que necesita para hacerlo. Les pedimos ayuda porque no podemos solos, necesita el medicamento más caro del mundo y con la ayuda de todos lo vamos a lograr este milagro y le salvaremos la vida a nuestro Rafita”, agregaron con esperanza.
Hasta el momento, Rafita ya cuenta con cerca del 45% del costo del tratamiento, pero le falta mucho más para poder recibirlo. Puedes ayudarlo desde Estados Unidos en la página de GoFundMe ‘Salvemos a Rafita’.
NAM/univisión.com
