La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la «incomprensión» que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento.
Muchas cremas ‘milagrosas’ para el rejuvenecimiento de la piel presumen de incorporar el colágeno como si se tratara del bálsamo de Fierabrás, ya que se caracteriza por aportar tersura y firmeza a la piel, a lo que muchos se refieren como «efecto lifting». Sin embargo, existe un 0,0003% de la población para quienes el colágeno que crea su propio cuerpo supone algo fatal y puede incluso llevarles a la muerte.
Se trata de los pacientes de esclerodermia que, como su propio nombre indica, radica en un endurecimiento (‘sklerós’ en griego significa duro) de la piel (‘derma’), todo debido a un exceso de colágeno que no sólo endurece la piel, sino que también afecta al sistema inmunológico.
«Nuestro cuerpo se ha vuelto en nuestra contra y lo que hace es atacarnos con exceso de colágeno», explicó a Servimedia la presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, Vanesa Martín.
Estefanía Arcas, paciente de esclerodermia, asegura que el exceso de colágeno le hace tener «la piel estirada», pero «no tengo facciones» y «parece que tengo cara de despistada», dijo con humor en declaraciones a esta agencia. «Tengo cara cartón», resumió.
Incomprensión
Los efectos de esta enfermedad no se limitan al plano estético. Según relataron tanto Estefanía Arcas, la enfermedad conlleva brotes de auténtico cansancio que impiden en muchos casos que quienes la padecen puedan tener una vida laboral estable.
«Una vez estuve como seis meses en el sofá; me levantaba únicamente para hacerle la comida a mi hija. Yo me sentía hundida como persona», confesó Arcas, que ya adelanta su intención de donar su cuerpo a la ciencia para posibilitar que «se estudie» la enfermedad. «Alguien me lo agradecerá», sostuvo con entereza esta mujer andaluza.
«En muchos casos los pacientes no se mueren por la esclerodermia, porque la enfermedad no te mata; lo hace en lo que deriva la esclerodermia», matizó Vanesa Martín. De hecho, quienes la padecen son especialmente vulnerables a la fibrosis pulmonar, una de las principales causas de muerte entre los enfermos.
«Me podría haber tocado la lotería, porque tengo la misma estadística que para tocarme la esclerodermia», bromeó Arcas. Y es que esta patología está considerada rara, como todas aquellas enfermedades que afectan a menos de uno por cada 2.000 ciudadanos, según el barómetro europeo.
Estefanía Arcas lo tiene claro: «Lo peor es la incomprensión; incomprensión por parte del Gobierno, de los familiares y de tu entorno en general. No te entiende nadie y a veces es complicado explicar que no te puedes levantar ni a freír un huevo». A eso se le suma la depresión, otra de las manifestaciones de la esclerodermia.
NAM/Agencias
