Como todos los 17 de abril, hoy –en todo el mundo- se celebra el Día Mundial contra la Hemofilia.
Los expertos la definen como “ un trastorno de la sangre, de carácter hereditario, que se desarrolla como consecuencia del bajo nivel o la ausencia de las proteínas o “factores de coagulación” encargadas de detener hemorragias.
Y si bien el mito dice que quienes padecen esta condición presentan hemorragias agudas y más prolongadas, lo cierto es que, usualmente, esto no implica el riesgo de desangrarse como consecuencia, por ejemplo, de una pequeña herida. El principal riesgo radica, entonces, en la posibilidad de sufrir hemorragias internas, principalmente en músculos y articulaciones.
Su origen es genético y se la califica como trastorno heredado, por lo no hay otra posibilidad de transmisión que no sea de padres a hijos. En ese plano, vale acotar que el sexo femenino presenta una leve ventaja ya que, en general, las formas más graves de hemofilia afectan a los hombres. No obstante, en las mujeres la enfermedad puede presentarse si el padre tiene hemofilia y la madre es portadora.
Vale destacar que, de acuerdo a los especialistas, en la actualidad, un tercio de los casos nuevos se desarrollan como consecuencia de mutaciones en el gen de la madre o del niño, sin que existan en la familia antecedentes previos de la enfermedad.
– Variaciones de la enfermedad.
Hay dos tipos de hemofilia, la A, también llamada “clásica” y la B, conocida como “enfermedad de Christmas”. Ambas son causadas por la falta parcial o total de los factores de coagulación, pero la primera es consecuencia de una deficiencia en el factor VIII, mientras que la segunda lo es del IX.
En cuanto a las características, no hay diferencias entre ambos tipos pero la hemofilia B es aproximadamente cinco veces más prevalente que la A. No obstante, cabe destacar que la enfermedad en sí es poco frecuente. En este sentido, se calcula que una de cada 10 mil personas nace con hemofilia A, mientras una en 50 mil lo hace con el tipo B.
Dentro de cada una de las variaciones, existen cuadros leves, moderados o severos. En el primero, el porcentaje de actividad del factor de coagulación varía entre 5 y el 40 por ciento; en el segundo va de uno a 5 por ciento, mientras que en los casos graves la cifra es inferior al uno por ciento. Vale aclarar que las personas que no padecen hemofilia presentan un nivel de coagulación comprendido entre 50 y 150 por ciento.
– Relevamiento nacional.
Debido a la poca información que existe sobre esta afección, y con el objetivo de conocer un poco más acerca de la incidencia de la misma, la Fundación de la Hemofilia puso en marcha una Encuesta Nacionalcuyo inicio coincide con la conmemoración mundial del día de la enfermedad.
El sondeo, que cuenta con el auspicio del Laboratorio Novo Nordisk Pharma Argentina, a través de su programa de responsabilidad social empresaria “Desinhibidos”, permitirá trazar un mapa de la hemofilia y de la calidad de vida de los afectados en nuestro país.
A través de esta iniciativa, la Fundación de la Hemofilia se hace eco del lema internacional de este año, “Mejora tu vida”, e invita a todos los pacientes y sus allegados a completar el formulario, que será enviado a todas las familias con hemofilia del país o bien pueden retirarse en la sede de la fundación o solicitarse por teléfono al (011) 4963-1755.
Por supuesto que tanto el diagnóstico como el tratamiento de esta condición son sumamente importantes porque ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes que, como consecuencia de la desinformación imperante, suelen creer que están imposibilitados para realizar determinadas actividades.
Sin embargo, lo cierto es que el deporte es un buen aliado dado que el fortalecimiento de los músculos es una herramienta fundamental para proteger los músculos frente a probables hemorragias.
El deporte es un buen aliado dado que el fortalecimiento de los músculos es una herramienta fundamental para proteger los músculos frente a probables hemorragias. En definitiva, con el tratamiento adecuado, quienes padecen hemofilia pueden desarrollar una vida normal.
NAM/Agencias
