Hoy 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta o mejor conocida como enfermedad de los huesos de cristal, instituida por primera vez en el año 2010 por la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta con el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los afectados por esta patología o enfermedad rara que afecta a millones de personas a nivel mundial.
El día de hoy, conocido como Wishbone Day o “Día del Hueso de la Suerte”, afectados de todo el mundo visten camisetas amarillas con el logo mundial de la enfermedad Whisy para recordar a la población, de forma positiva, que padecer este trastorno no impide llevar una vida normal. Y es que como explica la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta, “tener osteogénesis imperfecta sólo añade un componente extra a la aventura del vivir”.
Osteogénesis Imperfecta
La osteogénesis imperfecta o OI se caracteriza por la formación imperfecta de los huesos consecuente con la mutación de uno de los dos genes que codifican la proteína responsable de la rigidez de los huesos, el colágeno tipo I.
El diagnóstico de la OI suele llevarse a cabo mediante la exploración e identificación de, entre otras condiciones: fragilidad ósea, los huesos se fracturan incluso sin causa aparente, cara en forma triangular, escleróticas azules o grises, sordera progresiva, fundamentalmente en la edad adulta, tono de voz agudo, estatura baja, músculos débiles, articulaciones laxas, escoliosis y deformidades óseas.
CAMPAÑA 2018 #AbrazosNoFracturan
Bajo la campaña #AbrazosNOFracturan este año la Fundación AHUCE y AMOI se han unido para lanzar esta nueva campaña de difusión con motivo de la conmemoración del Wishbone Day bajo esta analítica frase:
«Hay un traje que se amolda a todos los cuerpos… un abrazo»
Y… ¿Si te abrazo, te fracturo?
“Las entidades, creemos firmemente en la idea de que el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, cada 6 de Mayo se debe fomentar única y exclusivamente la visibilidad, la concienciación y la reivindicación de las necesidades socio-sanitarias que tiene día a día nuestro colectivo” tales como:
- Desterrar los miedos que provoque nuestra patología, normalizando nuestra condición.
- La OI no es un colectivo tan minoritario entre 2.500 y 3.000 afectados en Europa.
- Derechos igualitarios para vivir sin barreras sociales, educativas y de accesibilidad.
- Más inversión en investigación por parte de los organismos sanitarios del estado.
NAM / Agencias / Arybett Acosta.
