Traemos un caso estremecedor que desnuda una realidad inocultable por la que muchos venezolanos atraviesan. La historia de Carlos y Massiel, es solo un referente de la historia de miles que deben luchar más que contra una enfermedad severa, contra un sistema de salud deficiente y con la escasez de recursos, la carestía y las pésimas condiciones de vida. ¿Ha escuchado hablar de la Neurofibromatosis tipo II? Aquí conocerá todos los detalles y más.
De la pluma de la periodista Nancy Porras, del diario La Nación, en el Táchira, traemos la cruda historia de Carlos y su hermana Massiel Leal, quienes no se rinden ante el duro capítulo que les tocó enfrentar en esta vida. Fueron diagnosticados, hace unos años atrás, con el síndrome patológico de Neurofibromatosis tipo II benigno.
Desde ese momento sus vidas cambiaron. Carlos encontró el mejor camino en conocer a fondo la enfermedad, asumirla, de allí que domina de manera perfecta los términos médicos aplicados en esta patología.
Su refugio es una casa muy humilde, en una de esas callejuelas ubicadas cerca del Ministerio de Producción y Comercio, después del viaducto viejo, espacio al que a pesar de tener problemas de equilibrio, quizá por su problema auditivo llega solo caminando.
Allí está su mamá, Custodia Bonilla, viuda desde hace 25 años, luego de atender a su esposo en situación de cama durante seis años. Ella procura estar tranquila para acompañar a sus hijos al momento de contar sus historias marcadas en los últimos tiempos por la sombra de la falta de salud.
Lucha sin tregua
Carlos tiene 42 años. Trabaja en Corpointa organismo dependiente de la Gobernación del Estado Táchira. Es asistente administrativo, además estudia segundo año de la carrera de Comunicación Social de la Universidad de Los Andes. A consecuencia de sus problemas de salud tuvo que parar el año académico.
— ¿Cuántas prótesis tiene?
— Dos prótesis: una ocular y otra auditiva, pero esto no me impide luchar todos los días para vencer lo que me tocó enfrentar en esta vida junto a mi hermana.
Su madre cuida cada respiro de sus hijos menores mientras el mayor intenta buscar mejores condiciones económicas en Colombia.
Carlos definió la neurofibromatosis como tumores que se alojan entre el cerebro y la columna vertebral y con el paso del tiempo ameritan tener atención médica periódica para su control y así ofrecer calidad de vida.
Le preocupa su hermana Massiel
En estos momentos lo que más le preocupa a Carlos es su hermana Massiel, quien tiene un tumor en el cerebro de 4 centímetros en el ángulo cerebeloso derecho. Está sorda. Se encuentra en estado crítico.
— Yo tengo dos tumores en la columna vertebral y otro pequeño en el cerebro que debe ser visto por un especialista para que él describa qué procedimiento debe hacerse —, narró.
Esta situación los ha llevado a pedir ayuda a las autoridades gubernamentales, incluso le ha escrito en Twitter al gobernador Freddy Bernal y a otras a nivel nacional para que los ayuden.
— El tratamiento radio quirúrgico debe hacerse en privado porque en los hospitales estos equipos están dañados, no hay nada que ofrecer por parte de los centros de salud públicos en el caso de nosotros — dijo.
Procedimiento urgente
— Mi hermana necesita realizarse una radiocirugía esteorotáxica, porque el tumor cerebral que tiene está grande, es una lesión ocupante, en el fondo de la fosa cerebral y tiene otro más abajo. Esa es característica de la neurofibrotosis —, explicó.
La familia no tiene dinero. Son de bajos recursos económicos para ser atendidos en una clínica de allí que están acudiendo a las autoridades gubernamentales.
Están mal. Muy mal. No consiguen la atención médica necesaria. La mayoría de médicos especializados se han ido del país, tampoco se cuenta con los aparatos correspondientes porque la radiocirugía no se puede hacer en Venezuela.
Es un tratamiento bastante costoso, incluso en Cúcuta vieron a su hermana y le dijeron que ese equipo está disponible solo en Bogotá, porque en la capital de Norte de Santander tampoco lo tienen. E este procedimiento permitirá reducir el tamaño del tumor, porque no se puede operar.
Atención de las autoridades
Custodia Bonilla es la madre de los dos enfermos. Ella narra que el presidente de la Corporación de Salud, Ángel Chacón ha tratado de ayudarlos, pero ha dicho que los equipos están dañados en el Domingo Luciani en Caracas y no se sabe cuándo los arreglarán.
Como neurocirujano el doctor Chacón señala que hay que atenderlos ya porque se está pasando el tiempo.
“Mi hija lleva tiempo sufriendo, comenzó con una parálisis facial, mientras que Carlos comenzó con la parte visual, brotó el ojo derecho y el diagnóstico fue un tumor”, precisó.
Detalla que en el Táchira su hijo fue operado dos veces del ojo y hoy allí tiene un cuerpo extraño. Lo han sometido a 28 radioterapias externas de tercera dimensión en el hospital Universitario en Caracas, por un tumor que tenía en el cerebro y a los seis meses comenzó a ver afectada su audición.
Es por ello que también necesita una próstesis auditiva. Han hecho muchas diligencias, pero no ha podido conseguir nada, entretanto la prótesis ocular se deteriora por el tiempo.
Un chorro de plata
Precisó que el tratamiento de su hija Massiel, de 37 años, tiene un costo aproximado de seis mil dólares y el de Carlos no está precisado porque se debe estudiar el tumor que tiene en el cerebro y si no ha crecido hay que dejarlo quieto, pero si ha aumentado de tamaño habrá que radiarlo.
Carlos por el momento no toma medicina, pero Massiel, sí por el constante dolor de cabeza, recientemente le dio una parálisis facial por que el tumor le está tomando el núcleo de cerebelo.
A esto se suma que quizá debido a todos los problemas que vive ,está depresiva, sale corriendo, quiere caminar y caminar, despejarse, le dice a su hermano con quien tiene una buena comunicación y a su madre.
Ataca la psiquis
Quizá busca con sus caminatas aliviar su ansiedad, miedo. Casi no duerme porque le incomoda el problema de la cara que está clara es por el tumor cerebral y recuerda que ya ha sido operada dos veces, es el mismo tumor que vuelve y le crece, sin olvidar que tiene otro en la columna.
“Mira a su hermano y confiesa que muchas veces se tiene sola, qué no sabe qué hacer por eso sale a correr y correr. Piden la ayuden a tener calidad de vida”.
— ¿Quién de los dos está más delicado?
— Mi hija, porque se ha dejado pasar el tiempo, quizá estuviera más controlada si se hubiera tratado cuando el tumor estaba del tamaño de un arroz.
— ¿Desde niños estaban enfermos?
— Es terrible, todo esto, es raro porque ellos no presentaron problemas. Cuando estaban en la etapa de la niñez eran normales, caminaron sin problemas, corrían, estudiaron, pero se manifestó en ellos casi al mismo tiempo, un poco antes Carlos.
Escasísimo el dinero
Lo económico es complicado. La madre apenas cuenta con la pensión de 130 bolívares que no alcanza ni para medio comer, y Carlos, con su sueldo, ayuda un poco, entonces cómo pensar siquiera en hacerse exámenes y estudios.
La señora Custodia, a veces sale y vende pasteles, para conseguir algún dinero extra. Con eso recoge a fin de pagar la luz y el agua y para estar más tranquila. Se olvida que es hipertensa y diabética.
Gracias a Dios la casa es propia, pero urge de arreglos. Han pedido ayuda en la alcaldía de San Cristóbal por el problema con una cloaca, sin embargo, no han recibido respuesta.
Ayuda urgente
En medio de este cuadro familiar, ya hay poco tiempo y espacio para las lágrimas, eso sí, reina el optimismo de ganarle la batalla a esta enfermedad genética que les cambió su existir, los tres se aferran a Dios y al optimismo y van en busca de calidad de vida, claros en que su enfermedad es un camino donde reina las penumbras y la incertidumbre.
Piden a gritos ayuda para hacerse los procedimientos y tratamientos que alivien su pena física, acuden a las autoridades, generosidad y buen corazón de los tachirenses.
NAM
Por: Nancy Porras/Diario La Nación
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