En el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil, la Fundación Española de Reumatología y la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) insisten en la necesidad de dar mayor visibilidad a esta enfermedad, profundizar en la investigación y garantizar una atención multidisciplinar ((dermatólogos, oftalmólogos, cardiólogos, gastroenterólogos, rehabilitadores, psicólogos…).
Aproximadamente un 20 % de todas las dermatomiositis debutan en la edad pediátrica, con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años, como ocurre en el tipo juvenil y cuya incidencia es de 4 casos por cada millón de habitantes.
¿Cómo cursa la dermatomiositis juvenil?
Se trata de una enfermedad autoinmune, por lo que es el propio sistema inmune del afectado el que provoca una inflamación que ocasiona lesiones cutáneas y debilidad muscular.
Es una patología crónica que aparece en brotes y tiene una intensidad variable. Según informa la Fundación Española de Reumatología, los niños y adolescentes que padecen dermatomiositis juvenil se pueden encontrar cansados y con dificultad para hacer ejercicio, incluso en fases más tardías pueden tener más dificultad para hacer actividades diarias habituales, como caminar distancias más largas, jugar o subir escaleras.
Hay niños que sufren contracturas musculares o inflamación de articulaciones, lo que puede producir dolor o dificultad en ciertos movimientos.
Las lesiones cutáneas pueden aparecer antes que la inflamación muscular. Habitualmente afecta a regiones como la cara, el escote y las manos, pero se pueden observar en cualquier parte del cuerpo.
En pocas ocasiones pueden aparecer complicaciones como la calcinosis o lipodistrofia. Otras manifestaciones como la afectación pulmonar o cardíaca se observan en un número escaso de niños.
Atención multidisciplinar
“Es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad. Si bien, debido a que puede afectar a otros órganos es imprescindible un abordaje multidisciplinar”, afirma la doctora Alina Boteanu, de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
También es fundamental el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado. “El desarrollo de varios fármacos y el aumento de opciones terapéuticas, junto con un tratamiento precoz, han llevado en los últimos años a una mejoría del pronóstico”, afirma la reumatóloga.
Para la presidenta de la Asociación ANADEJU, María del Carmen Miguel Rodríguez, también es importante el tratamiento psicológico: “Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad pone de manifiesto cada vez más la necesidad de la atención psicológica”.
NAM/ EFE
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